Das Engagement der Care-for-Rare Foundation widmet sich der Erforschung seltener Erkrankungen, um wirksame Therapien zu entwickeln und betroffenen Kindern zu helfen.
Ziel der Care-for-Rare Foundation
Kinder mit seltenen Erkrankungen gehören zu den Schwächsten der Gesellschaft und gelten als die Waisen der Medizin. Nach einem Marathon von Praxis zu Praxis und Krankenhaus zu Krankenhaus inklusive diverser Fehldiagnosen steht – manchmal nach Jahren – eine Krankheit fest, die oft unheilbar ist. Die Pharmaindustrie investiert selten in die Entwicklung neuer Medikamente, weil diese nicht rentabel ist. Damit die Diagnose einer seltenen Krankheit keine Sackgasse ist, kann Care-for-Rare durch verstärkte Forschungsanstrengungen die Grundlagen seltener Erkrankungen bei Kindern aufklären. Diese Erkenntnisse ermöglichen neue Therapiechancen. Unter dem Motto „erkennen – verstehen – heilen“ setzt sich die Stiftung außerdem weltweit für Kinder ein, indem zum Beispiel die Behandlung finanziert, die Betreuung verbessert und die Ausbildung forschender Kinderärztinnen und -ärzte bezahlt wird.
29.2. – Tag der seltenen Erkrankungen
Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen fällt in diesem Jahr auf den 29. Februar. Dieses seltene Datum passt perfekt, um auf die Interessen der über 300 Mio. betroffenen Menschen weltweit aufmerksam zu machen und die Chancen auf eine schnelle Diagnose und zielgerichtete Therapie zu verbessern. Auch Juzo beteiligt sich an Aktionen für mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen.
Seltene Krankheiten
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 1 von 2.000 Menschen von ihr betroffen sind. Es gibt mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen und jährlich kommen etwa 250 neue hinzu. Daher leben allein in Deutschland geschätzte vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Meist verläuft diese chronisch, geht mit gesundheitlichen Einschränkungen oder auch eingeschränkter Lebenserwartung einher und führt oft schon im Kindesalter zu Symptomen. Mehr als 70 % sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten können die Betroffenen geheilt werden. Laien sind die Namen der Krankheiten meist unbekannt. Ausnahmen bilden vielleicht noch Asperger-, Creutzfeld-Jakob- oder Tourette-Syndrom.
Juzo unterstützt Care-for-Rare
Mit der Weihnachtsspende 2023 förderte Juzo erneut das Child Life Specialist Programm der Care-for-Rare Foundation. Mit diesem Beitrag wird 2024 wieder eine Fachkraft für die Tanztherapie am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München engagiert. Bewegung, Tanz und Gymnastik geben den dort stationierten Kindern mit seltenen Krankheiten ein Stück Lebensfreude zurück.
Möchten auch Sie Kindern mit seltenen Erkrankungen helfen? Dann unterstützen Sie ganz gezielt das Spendenprojekt der Care-for-Rare Foundation, das Ihnen am Herzen liegt!
